Дети должны видеть солнце

Таджикские врачи на днях сообщили о разработке уникального метода лечения больных детским церебральным параличом. В группе «Сино» соцсети Facebook был опубликован пост с видеороликом о 25-летней девушке с ДЦП Бахринисо, которая, по словам его автора, впервые встала на ноги благодаря не имеющей аналога в мире методике. О самой методике написано мало — лишь указано, что в ноги девушки вживили пластины, помогающие ей делать шаги, и теперь следующим этапом необходимо вживить в конечности специальные приборы японского производства, которые позволят Бахринисо ходить более уверенно. Но на это нужны деньги и, вероятно, немалые, так как врачи надеются на помощь благотворителей.

По словам автора методики доктора Махмудшоха Кабири, успех в лечении Бахринисо «дает шанс и надежду» сотням других больных ДЦП в Таджикистане, которые годами заключены в четырех стенах, не имея возможности передвигаться и жить полноценной жизнью. В ситуации, когда государство не может создать для немобильных людей благоприятные жизненные условия, им не остается ничего другого, как попытаться самим встать на ноги. Корреспондент «Ферганы» побывал в двух таджикских семьях, где есть дети с ДЦП, и узнал, как они справляются со своими трудностями.

Три сестры

У уроженки Матчинского района Таджикистана Гульнозы Ашуровой три дочки, все — с диагнозом «детский церебральный паралич». Шестилетняя Марьям и пятилетние близняшки Зайнаб и Ойиша прикованы к постели. Сестры не могут самостоятельно ходить, сидеть, двигаться, есть.

В 2012 году Гульноза вышла замуж за простого дехканина Махмадджобира Шодиева. Через год в молодой семье родилась первая девочка. Она весила более трех килограммов при рождении и была абсолютно здорова. Марьям росла активной девочкой, научилась ползать, а затем ходить.

Через год, 1 августа 2014 года, в семье Шодиевых родились двойняшки. Зайнаб и Ойиша тоже были здоровыми малышками. Гульноза и Махмадджобир радовались, что бог дал им сразу двух красивых девочек. Волнения и тревоги у них начались тогда, когда Марьям исполнилось два с половиной, а близнецам — по полтора года. Детки стали часто плакать, со временем перестали говорить и ходить. Родители обратились к врачам.

В Матчинском районе, где жили молодожены, не было детского невролога. Девочек отвезли на осмотр в Согдийскую областную детскую больницу. Там специалисты сказали, что у детей авитаминоз, назначали лечение. Родители следовали рекомендациям медиков, но шли месяцы, а существенных сдвигов в состоянии дочерей не наблюдалось.

— Мы стали искать других, более опытных врачей. Друзья подсказали, что детей нужно показать детскому невропатологу Евгению Бахтину, который работает в поликлинике города Бустона (бывший Чкаловск. — Прим. «Ферганы»). Отвезли детишек к нему. Он и поставил точный диагноз — ДЦП, сказал, что раз в три месяца дети должны проходить физиотерапию. После первого же курса лечения девочкам стало лучше. Они стали хорошо есть, более спокойно спать по ночам, — рассказывает Гульноза.

Сейчас девочки принимают все необходимые лекарства. Один курс лечения (инъекции и таблетки) обходится примерно в тысячу сомони (более $100). А таких курсов в год желательно пройти несколько.

Гульноза не работает. Ее муж находится на заработках в России. По словам женщины, дела у него там идут неважно — постоянной работы нет, и он перебивается случайными заработками. Как появляются деньги, Махмадджобир отправляет их домой. Супруга старается растянуть их до следующего перевода.

Дети Гульнозы получают пенсию по инвалидности, которая в общей сложности на троих составляет около 470 сомони ($50). Этих денег не хватает даже на подгузники, не говоря уже о калорийном питании, об оплате съемной квартиры в размере 500 сомони ($53) в месяц, коммунальных услуг и так далее. Посильную помощь девочкам Гульнозы оказывает общественная организация «Манбаи мехр» («Источник любви»). Они приобрели препараты для получения детьми комплексной терапии в областном физиотерапевтическом центре города Худжанда. Но организация не всегда имеет возможность помочь.

Гульноза Ашурова с дочерьми. Фото Тилава Расул-заде

— Недавно я еще раз попросила сотрудников «Манбаи мехр» оказать финансовую поддержку в лечении моих детей. В ответ они сказали, что в связи с большим количеством больных, которым нужна помощь, они только во второй половине июля смогут помочь. Я жду этого. В последний раз дети были госпитализированы в октябре прошлого года. Девочки не только не могут двигаться, они не могут и говорить. Нужен логопед, который будет заниматься развитием речи. Им нужен регулярный массаж. Я сама делаю легкий массаж, но боюсь причинить им боль. Вот если бы меня кто-то научил, — продолжает Гульноза.

Женщина жалуется, что уже два года как дети практически не выходят на прогулку. Вывести на улицу всех трех девочек ей одной не под силу. Да и специальных инвалидных колясок у них нет. Гульноза живет одна со своими дочками, в 300 километрах от родительского дома. Родственники изредка приезжают к Гульнозе, но в уходе за детьми ей приходится рассчитывать только на себя.

— Родители и братья два-три раза в год приезжают навестить нас. Больше никто нами не интересуется. Врачи говорят, что если дети не будут выходить на солнце и дышать свежим воздухом, то уколы и таблетки им не помогут. Но мы снимаем квартиру на четвертом этаже, и я не могу одновременно вывести на прогулку всех трех, и по одной тоже не получается, поскольку не с кем оставить двух других.

Мы пытались найти квартиру на первом этаже, чтобы мои дети видели солнце, деревья, окружающих людей, но не смогли. Еще в 2017 году я написала заявление на имя тогдашнего председателя Согдийской области Абдурахмона Кодири и просила выделить жилье. Он распорядился решить наш вопрос, в результате чего нам выделили одну комнатку в здании областного центра по борьбе с туберкулезом, расположенного в поселке Дехмай Джаббаррасуловского района. Я отказалась от этого предложения — предпочла снять квартиру, чем жить вместе с инфекционными больными. Недавно написала заявление на имя мэра Худжанда. В мэрии сказали собрать необходимые документы и пообещали поставить нас на учет как нуждающихся в жилье. Но, когда подойдет наша очередь, мне неизвестно, — говорит Гульноза.

Гулида начала танцевать

Гулиде Мамаджановой в декабре исполнится 20 лет. Когда она была еще грудным ребенком, ее матери Мухаббат сказали, что у девочки серьезная болезнь и она проживет от силы 3-4 года. Для родственников женщины диагноз ДЦП прозвучал как приговор. Родители Мухаббат посоветовали дочери отдать Гулиду в интернат для детей с врожденными патологиями. Но молодая мама наотрез отказалась и стала бороться за жизнь дочери.

— Я так обиделась на предложение своих родителей, что в течение пяти лет после этого не общалась с ними, — признается Мухаббат.

Когда Гулиде было 5 лет, Мухаббат продала квартиру и увезла дочку на лечение в Новосибирск. После годичного комплекса лечебных процедур Гулида начала сидеть, немного говорить, самостоятельно есть. Врачи сказали, что девочка должна регулярно проходить курсы реабилитации. Но возить Гулиду каждый год на лечение в Россию Мухаббат не смогла.

В 2008 году у Гулиды родился братишка, и отец семейства бросил жену с детьми и уехал в Россию. Позже стало известно, что он нашел там другую женщину. Мухаббат пришлось выкручиваться самой. Начались скитания по съемным квартирам. Благо по жизни ей не раз встречались добрые люди. Сначала семью приютил пожилой мужчина, который несколько лет бесплатно предоставлял им комнату в своем доме. А три года назад другой благотворитель, который не захотел разглашать своего имени, подарил Мухаббат квартиру в Худжанде. Теперь им стало немного легче — есть хотя бы своя крыша над головой.

Гулида с братом Муродом. Фото Тилава Расул-заде

Гулида является инвалидом 1-й группы. Она получает пенсию в размере 270 сомони ($28). Деньги мизерные. Других доходов семья не имеет. Но люди помогают.

— Иногда на праздники от имени председателя области нам передают гуманитарную помощь: 10 кг муки, 1 кг сахара, 2 литра масла и 5 кг риса. Иногда помогают продуктами добрые люди. Два раза в неделю к нам приходит социальная работница из дома престарелых и инвалидов Худжанда — проводит с Гулидой занятия физкультурой. С ее помощью я спускаю Гулиду с инвалидной коляской со второго этажа, чтобы дочка могла погулять, пообщаться со сверстницами.

У Гулиды плохо с памятью, она быстро забывает изученное, но любит слушать музыку и петь песни. Недавно сотрудники одной международной организации, которая организовала кружки спортивных игр, музыки и хореографии для детей-инвалидов, пригласили нас ходить на эти занятия. Теперь Гулида посещает еще и танцевальный кружок. Ей очень нравится. Я надеюсь, что музыка и танцы помогут ей встать на ноги и ходить хотя бы с костылями, — делится Мухаббат.

На бумаге все хорошо

Согласно постановлению правительства Таджикистана №600 от 2 декабря 2008 года «О Порядке оказания медико-санитарных услуг гражданам РТ учреждениями государственной системы здравоохранения» всем инвалидам, в том числе больным с диагнозом «детский церебральный паралич», все виды медицинских услуг, в частности диагностирование и лечение, предоставляются на бесплатной основе. Они имеют право два раза в год бесплатно госпитализироваться в государственные медицинские учреждения, получать все необходимые препараты и процедуры за счет государства. Если больной находится на амбулаторном лечении, то необходимыми лекарственными препаратами он обеспечивается за счет «имеющихся в распоряжении территориальных центров здоровья».

Вот только в распоряжении этих центров лекарств, как правило, нет. Ежегодно одному центру здоровья, а их в Худжанде шесть, на приобретение медицинских препаратов и лекарств из бюджета выделяется всего около 1000 сомони ($106). О том, что это символическая сумма, которой не хватает на лечение даже одного больного, говорить не приходится, — это очевидно. А в Таджикистане, по официальным данным на конец 2018 года, проживает 149 тысяч инвалидов, в том числе почти 27 тысяч — в возрасте до 18 лет. Согласно информации Управления по организации медобслуживания матери и ребенка Минздрава Таджикистана, в республике зарегистрировано 1195 детей с ДЦП.

Лечением таких детей занимаются в неврологических отделениях Национального медицинского центра «Шифобахш» в Душанбе, в детских отделениях областных, районных и городских клинических больниц. Как сообщили «Фергане» в Минздраве, для реабилитации детей с ДЦП в 24 районах и городах республики созданы оздоровительно-реабилитационные центры. Кроме этого, в Душанбе, Исфаре, Пенджикенте, Кулябе, Бохтаре, Хороге, а также в Бободжонгафуровском районе функционируют психолого-педагогические и врачебно-консультативные центры, функции которых заключаются в своевременном выявлении, лечении, обучении и интеграции детей, имеющих диагноз «ДЦП».

Некоторые общественные организации тоже занимаются такими больными, но их немного. Помимо упомянутой НПО «Манбаи мехр», финансовую помощь в реабилитации людей с ДЦП на севере Таджикистана оказывает благотворительная организация «Дунёи мехр».

ДЦП невозможно вылечить, но можно значительно улучшить двигательные функции людей с этим диагнозом. Массаж, лечебная физкультура и другие виды физических тренировок используются для реабилитации больных ДЦП по всему миру. Этому можно обучить и самих мам, но они нуждаются в поддержке государства.

— Лечение детей с ДЦП требует от родителей крепких нервов, терпения, выдержки, последовательности и, конечно, финансовых затрат. Для оказания финансовой и моральной поддержки родителям и опекунам, занимающимся уходом за больными детьми, во многих государствах установлены материальные пособия и другие виды социальных выплат. Такая практика существует в России и других странах мира. Помимо пособий, законодательства этих государств также предусматривают иные виды поддержки — например, срок ухода за больными ДЦП засчитывается в общий рабочий стаж. Пора такую практику внедрять и в Таджикистане, — считает врач-педиатр высшей категории Дилором Икрамова.