Алишер Усманов. Кадр канала "Узбекистан 24"
Российский бизнесмен узбекского происхождения Алишер Усманов перечислил на лечение страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА) двухлетнего Кости Гепалова 115 млн рублей ($1,5 млн), закрыв таким образом сбор средств, необходимых на покупку лекарства. Об этом петербургскому изданию «Фонтанка.ру» сообщила мама мальчика (в этот город семья Гепаловых переехала из Забайкальского края два года назад).
Всего родителям мальчика удалось собрать 169 млн рублей ($2,3 млн) — примерно в такую сумму обходится один укол препарата «Золгенсма», который лечит СМА. Это лекарство было зарегистрировано в США в 2019 году.
Поспособствовала решению вопроса также компания «Удоканская медь», главным акционером которой является Усманов. Кроме того, родственники Кости выразили благодарность губернатору Забайкальского края Александру Осипову и всем, кто участвовал в судьбе мальчика.
Спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности.
Алишер Усманов не в первый раз жертвует средства на лечение детей с этим заболеванием. В октябре прошлого года сообщалось, что он перечислил порядка 50 млн рублей ($680 тыс.) на лечение Лени Ямковского из Астрахани с диагнозом СМА первой степени, родители которого также собирали средства на препарат «Золгенсма».
